En paralelo a las colectas que surgen de la mano del influencer Santiago Maratea, el Estado definió hoy una contratación directa para la terapia génica Zolgensma. Se trata de un proceso que había tenido su fecha de arranque en enero de este año.
La terapia génica Zolgensma vuelve a estar en el centro de la escena después de que en enero el Estado acordara un precio de compra con la suiza Novartis. Ahora el Ministerio de Salud concretó la primera compra pública de este medicamento, uno de los más caros a nivel global.
La Decisión Administrativa 406 publicada hoy en el Boletín Oficial adjudica la Contratación Directa por Exclusividad para la adquisición de 12 kits de Zolgensma. La compra fue solicitada por la Dirección de Coberturas de Medicamentos Especiales y de Alto Precio, que tiene como titular a Natalia Messina. Ver Decisión administrativa 406.
El proceso a favor de la suiza es por una suma total de u$s 18.876.000. Para esta contratación, catalogada bajo la modalidad de orden de compra abierta, se estableció un contrato de 12 meses. Ver proceso de compra.
Así, según detalla el documento, para el ejercicio 2023 se imputará un valor de u$s 12.584.000 y para el ejercicio 2024 un importe de u$s 6.292.000. Las partidas, se consigna, estarán destinadas a brindarle cobertura a personas con diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva hasta seis horas al día y con alimentación oral exclusiva. Ver artículo Zolgensma a licitación.
Cabe recordar que este proceso tiene la particularidad de constituirse en el primero en el que se aplica la estrategia de riesgo compartido, acordada en conjunto por el Estado y la multi. Esto significa que el proceso contará con un esquema de pago sujeto a resultados objetivos de la terapia contratada. Ver artículo Acuerdo Zolgensma.
Al comienzo de este año el Ministerio de Salud llegó a un acuerdo con Novartis por el precio del medicamento de última generación. Se definió en un valor de u$s 1.3 M más IVA. Tres años atrás, desde el Estado Nacional se trabó un acuerdo en pos de definir el precio de adquisición del medicamento Spinraza de la norteamericana Biogen, indicado para la atrofia muscular espinal.
En los últimos años se hicieron famosas las colectas realizadas por el influencer Santi Maratea, quien colaboró con los casos de Emmita y Madeleine en el 2021 y 2022. Por su parte, en este 2023 está vigente una colecta organizada por la familia de Fátima Beccar Varela, quien fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una variación de la enfermedad que no está comprendida entre los perfiles atendidos en esta adquisición del Estado.
