Hoy 28 de febrero, y mientras es feriado en la Argentina, se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. En el país y en diferentes ciudades se encienden las luces de edificios emblemáticos.
En el día de las Enfermedades Raras, los laboratorios farmacéuticos diseminaron en redes sociales diferentes piezas informativas y slogans relativos a la conmemoración de este día.
Por caso, los franceses de Sanofi avisaron que lanzaron «Raras pero Reales«, un espacio conformado por podcasts, y entrevistas conducidas por Karin Cohen en la que se reflejan charlas con especialistas en salud, pacientes, familiares y asociaciones, para reflejar avances científicos, vivencias, así como el presente y futuro del mundo de las EPOF.
Los suizos de Roche indicaron que, las enfermedades consideradas poco frecuentes afectan a aproximadamente 3,6 millones de personas en Argentina. Y que en Roche están enfocados en contribuir con avances significativos en el desarrollo de diagnósticos y terapias innovadoras.
Desde la japonesa Takeda dijeron que impulsaron una iniciativa de concientización en apoyo a quienes se encuentran alcanzados por una EPOF. Explicaron que este año, a través de una obra de arte urbano plasmada por el artista Martín Ron en la Ciudad de Buenos Aires se apela a reflejar la situación de las personas que buscan un diagnóstico que muchas veces tarda en llegar. Ver enlace.
En consonancia, la ciudad de Buenos Aires indicó que se iluminaron monumentos por este día especial. La iniciativa se lleva adelante durante este feriado, de 19 a 23.59 hs. a efectos de concientizar sobre el cuidado de la salud de las personas con EPOF. Los edificios elegidos son el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso.
En tanto, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, consignaron que «Desde la FADEPOF junto a nuestras organizaciones y grupos miembro te proponemos recorrer el camino con vos». Agregaron que en «Este Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, acompañemos todos la marcha de Juan«. Se trata de un paciente con síndrome de Behcet. Ver enlace.
Desde la CAEME detallaron que «en el día menos frecuente del calendario, el 29 de febrero, que ocurre cada 4 años, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y, en los años no bisiestos como el 2022, el día 28 de febrero».
