Los «pacientes influencers» surgen crecientemente como nuevas figuras en el marketing del sector de healthcare. Un informe asegura sin embargo que irrumpen dilemas éticos y que hace falta más investigación y regulación por parte de las autoridades competentes.
Los influencers se transformaron en los niños mimados de las redes sociales. Desde celebrities hasta personas comunes sin fama previa, todos pueden convertirse de la noche a la mañana en alguien a quien interese seguir. Aunque a estas dos clasificaciones generales, en el sector de farma también se distinguen los pacientes influencers.
Un informe publicado en el Journal of Internet Medical Research señala que cada vez son más los laboratorios y empresas de devices que ven a los propios pacientes como un driver de marketing directo en quien apoyarse. Son ellos quienes comparten en primera persona su historia en sus perfiles de redes sociales así como en foros de salud. Mediante sus experiencias personales éstos pacientes influencers informan y atraen a otras personas que puedan formar parte de un mismo círculo de interés.
El documento que lleva las firmas de los profesores estadounidenses Erin Willis y Marjorie Delbaere argumenta que estos pacientes tienen mayor potencial de generar engagement en el público que los sigue que los influencers de moda o de otro tipo de productos. Esto se debe a que se muestran más involucrados por hablar abiertamente de problemas de salud muchas veces sensibles y personales. Aunque en simultáneo, los autores advierten que surgen cuestiones éticas que necesitan de mayor investigación y regulación. Ver informe.
Describen que el fenómeno llamó por primera vez la atención de las autoridades en EE.UU. en el 2015, cuando la celebrity Kim Kardashian respaldó a un medicamento para las náuseas matutinas. La FDA envió una carta de advertencia al fabricante, Duchesnay, por omitir los riesgos del medicamento y Kardashian tuvo que eliminar la publicación. El año pasado su hermana Khloé también recibió una carta de advertencia de la agencia reguladora por promocionar un medicamento para la migraña, Nurtec ODT de Biohaven, bajo el claim “Take Back Today” -que en español significa «retomar el día»-. Ver carta de la FDA. / Ver artículo Nurtec ODT
El informe asevera que después de estos traspiés, en lugar de seguir buscando asociaciones con famosos, los especialistas en marketing farmacéutico han preferido a los pacientes comunes. Estos grupos suelen tener una cantidad menor de seguidores, pero cultivan comunidades más específicas e interesadas en la salud, y tasas de participación más altas. Además, son vistos como más sinceros y menos autopromocionados. Ver encuesta. / Ver página de la FTC. Ver PhRMA.
Otros académicos, como Adriane Fugh-Berman, profesora de farmacología en Georgetown University Medical Center, están preocupados sobre el peso que los pacientes influencers tienen incluso sobre los propios reguladores a la hora de tomar decisiones en aprobaciones controvertidas, tal el caso de Aduhelm indicado para alzheimer y de la de la norteamericana Biogen. La experta cree que a estos influencers se les debería exigir que identifiquen públicamente las empresas que les pagan, los nombres de los productos respaldados y cuánto se les abona. Ver artículo.
En la Argentina en tanto, resaltan «pacientes celebrities» de toda laya. Por caso, en abril del año pasado, el ahora ex senador Esteban Bullrich fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica y meses más tarde creó las bases de una fundación con la que apunta a promover el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad en América Latina así como también a financiar investigaciones. Ver fundación.
Por su parte, la actriz María Valenzuela se puso al frente de diferentes campañas y acciones de concientización, luego de que su hija Malena tuviera un accidente cerebrovascular –ACV– en el año 2003. Y recientemente, el actor Fede Bal utilizó sus redes sociales y las cámaras de diferentes programas televisivos para hablar del tratamiento que atravesó luego de ser diagnosticado en el 2020 con cáncer de colon.
Otra figura reconocida es el actor Facundo Arana, quien a los 17 años fue diagnosticado con la «enfermedad de Hodgkin» y desde hace años es embajador de Fundaleu, una fundación que tiene entre sus objetivos el servicio asistencial integral al paciente con leucemia. A través de Fundaleu, Arana es siempre uno de los anfitriones de la Gala Anual Solidaria que reúne a un gran número de celebrities locales a fin de recaudar fondos.
En el país existen decenas de asociaciones de pacientes. Entre ellas figuran ALCEM y EMA, ambas de esclerosis múltiple; ALMA, de leucemia mieloide; ELA, de esclerosis lateral amiotrófica; LALCEC, de cáncer; HCV Sin Fronteras, de hepatitis C; entre otras. También se lista la FIPAN, de fibrosis quística, que tiene como referentes en la actualidad al conductor Diego Korol; al jugador de vóley Hugo Conte; y a la ex jugadora de hockey, Noel Barrionuevo. Ver listado / Ver listado II
