La nómina de las enfermedades raras fue actualizada por el Estado. La misma totaliza 5.875 descripciones. El listado incluye un extenso repertorio de carcinomas. Además figura por caso la atrofia muscular espinal para la que está indicado el Spinraza de Biogen. En términos generales requieren tratamientos de ultra-alto costo.
No todo es COVID-19 en la Argentina. Hoy, el Ministerio de Salud de la Nación aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) mediante una resolución publicada en el Boletín Oficial. La medida lleva la firma del titular de la cartera, Ginés González García. Ver resolución 641/21.
El listado EPF fue elaborado por el Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas creado en el 2019 bajo la órbita del Ministerio de Salud. Para la enumeración de las raras se utilizó como criterio la prevalencia que tienen en el país. Se advirtió que las mismas serán ratificadas o modificadas una vez al año. Ver listado.
Así, el Estado cumple con el artículo 3° de la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, que establece que la autoridad de aplicación debe realizar un listado de EPF. Tanto la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria como la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica y la Secretaría de Acceso a la Salud prestaron su conformidad en la confección de este repertorio.
Según el desglose realizado por el equipo de analistas de Pharmabiz, la lista que mantiene la nomenclatura Orphanet de poco frecuentes está compuesta por 5.875 enfermedades raras. Así, se ve reducida en 13 ya que la anterior contaba con 5.888.
