Tras 13 años de tramitación, Chile promulgó la esperada Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas. La nueva norma, que establece un marco regulatorio para el desarrollo de políticas públicas efectivas, crea un listado oficial y un registro nacional de este tipo de dolencias.
En el Palacio de La Moneda, sede del gobierno trasandino, el presidente de Chile, Gabriel Boric promulgó la demorada Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas. El nuevo marco jurídico era ampliamente esperado por personas y familias que conviven con estas patologías, las que durante años han enfrentado la incertidumbre, el aislamiento y las dificultades que conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente.
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa «odisea diagnóstica» que actualmente puede extenderse hasta ocho años. Ver Comunicado
En ese sentido, ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas, según detalló el comunicado de prensa.
Los pacientes por años han recorrido pasillos de hospitales y recurrido a decenas de especialistas, muchas veces sin obtener una respuesta clara. Y lamentablemente, cada día sin diagnóstico es un día de incertidumbre, para los afectados y sus familias, agregó.
Al respecto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó que la concreción de esta ley se debe en gran medida al incansable trabajo y la perseverancia de las agrupaciones de pacientes y familiares que, durante más de una década, han visibilizado sus realidades, educado a la sociedad y presionado al sistema político para obtener el reconocimiento que merecen.
