Los medicamentos de ultra alto costo suben a la agenda informativa del sector, ya que las erogaciones que surgen de sus compras, horadan la resistencia financiera de los diferentes prestadores. En ese marco, el Ministerio de Salud le dio forma a la CONAME. La misma se centrará en determinar si los pacientes responden a los criterios de inclusión para ciertos tratamientos. Se incluye a los ya populares Spinraza y Zolgensma.
En los últimos días el Ministerio de Salud activó compras de los medicamentos de ultra alto costo Spinraza, de la norteamericana Biogen, y Zolgensma, de la suiza Novartis. Y en esta parte de junio se definió la creación de la nueva Comisión Nacional de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal, la CONAME. Ver compra Spinraza / Ver contratación Zolgensma.
La medida se publicó en el Boletín Oficial a través de la resolución 1234, y bajo la firma de Carla Vizzotti. La comisión tiene como función determinar si los pacientes cargados por sus médicos en el Registro Único de Tecnologías Tuteladas para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (RUTT-AME) cumplen con los criterios de inclusión en relación a los distintos tratamientos disponibles. Además, evaluará la evolución de los mismos. Ver resolución.
En esta comisión se definen los criterios de inclusión para Zolgensma, indicado para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. A su vez, se incorpora la cobertura para pacientes con AME tipo III con el medicamento Spinraza. Dichos criterios han sido elaborados por los equipos técnicos y la propia CONAME, en base a la mejor evidencia disponible en el momento de la evaluación de los medicamentos, los que se encuentran desglosados a lo largo de los anexos de la resolución. Ver Linkedin.
En la actualidad, según detalló Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio en Ministerio de Salud de la Nación, el RUTT- AME cuenta con 229 pacientes ingresados y evaluados por CONAME de manera mensual, y ambos medicamentos se encuentran bajo el Programa Nacional de Tecnologías Sanitarias Tuteladas de la cartera sanitaria nacional. Ver artículo Tecnologías tuteladas.
Asimismo, el artículo 3 de la resolución detalla que la comisión será presidida por Marcelo Bellone, el titular de la Dirección Nacional de Abordaje por Curso de Vida, quien ejercerá dicha función con carácter ad honorem y sin perjuicio de las funciones que cumple.
En paralelo, en los últimos años tomaron relevancia las colectas realizadas por el influencer Santi Maratea, quien colaboró con los casos de Emmita y Madeleine en el 2021 y en el 2022. Actualmente, está vigente una colecta organizada por la familia de Fátima Beccar Varela, quien fue diagnosticada a sus 15 meses con AME tipo II, una variación de la enfermedad que no está comprendida en el perfil de paciente para Zolgensma, atendido por el Estado.
