La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes participará de un acto frente a Casa Rosada. Sus principales sponsors son Shire, Sanofi Genzyme, Pfizer, Biomarin y Tuteur.
Hoy lunes 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, que además de conmemorarse en todo el mundo tendrá un acto propio en la Argentina.
En él, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, participará del arriado de la Bandera Nacional junto a los Granaderos de la custodia del Presidente de la Nación, frente a la Casa Rosada. Ver sitio.
Desde FADEPOF la propuesta es «ponerse en los zapatos» de las personas que padecen estas enfermedades compartiendo en las redes sociales imágenes de calzado etiquetadas con los hashtags #ExistimosEPOFargentina #RareDiseaseDay #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes #PocoFrecuentesARG.
Entre los principales laboratorios enfocados en Enfermedades Raras se destacan Biogen, Synageva, la irlandesa Shire y la división Sanofi Genzyme.
Los últimos dos son sponsors de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes junto con Pfizer, la norteamericana Biomarin y el nacional Tuteur.
En Mayo de 2015 se reglamentó la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Además del “Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes” que sirve para orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Ver artículo.
